Lansată pentru prima data în anul 2008, Ziua internaţională a bolilor rare, este marcată în ultima zi a lunii februarie, acest moment are ca obiectiv conştientizarea de către public, de autorităţile publice a caracteristicilor bolilor rare şi impactul dramatic pe care aceste maladii îl au asupra vieţilor pacienţilor. Un aspect alarmant îl reprezintă marginalizarea pacienţilor cu boli rare, în condiţiile în care aproximativ 25% cu greu se diagnostică.

Atunci cînd ai un copil cu o boala rară sau eşti diagnosticat cu o astfel de maladie, viata ta se schimbă, apar noi priorităţi şi multe provocări.

Fiecare dinte noi avem caracteristici diferite, ceea ce ne face unici. Fiecare dintre cele 6000 de boli rare este unică,  dar sunt multe lucruri comune care unesc pacienţii între ei.

Calitatea vieţii pacienţilor de lipsă sau pierderea autonomiei ca urmare a aspectelor cronice, progresive, degenerative şi care pot pune în pericol viaţa. Faptul că frecvent nu există remedii eficiente agravează nivelul oricum ridicat de durere şi suferinţă a pacienţilor şi familiilor lor.

Ziua bolilor rare reprezintă campania oficială derulată la nivel internaţional cu scopul de a sensibiliza gradul de conştientizare a bolilor rare. Poţi avea şi tu o contribuţie în creşterea nivelului de conştientizare asupra bolilor rare, o poţi face povestind ce trăieşti tu o cunoştinţă de-a ta.